המדינה ממשיכה לקדם את ביטול ההחזרים עבור טיפולים פרא־רפואיים פרטיים והעברת האחריות לקופות החולים, למרות אזהרות הורים, ארגונים ודיונים שהתקיימו בכנסת.

לטענת הורים לילדים הזקוקים לטיפולים, כבר כיום משפחות נפגעות מהשינוי, והשלב הבא ברפורמה עלול להרחיב את הפגיעה לילדים נוספים.

הביקורת המרכזית היא שלא קיים כיום ארגון יציג ודמוקרטי, שנבחר על ידי ציבור הנכים והמשפחות ומחזיק במנדט רשמי לייצגם מול המדינה.

יוזמת "קול אחד" קוראת לשינוי המצב ולקידום הקמת ארגון יציג ונבחר, כדי שהורים ומשפחות לא רק יישמעו בדיונים — אלא גם יוכלו להשפיע על ההחלטות.

כי על הילדים שלנו לא מחליטים בלעדינו.